El Gobierno nacional desarticuló el Programa de Cardiopatías Congénitas, el cual se extendía a todo el territorio argentino.
De acuerdo con datos oficiales, uno de cada 100 recién nacidos presenta alguna cardiopatía congénita, es decir, una malformación del corazón que se produce durante la vida fetal. En nuestro país, nacen al año unos 7.000 niños y niñas con esta patología.
María Jiménez —37 años, profesora de Educación Especial— es mamá de Josué Chapa Jiménez —9—.
"Josué nació con una cardiopatía congénita grave llamada Anomalía Total del Retorno Venoso Pulmonar, una condición no compatible con la vida si no se realiza una cirugía a tiempo", introdujo María a Nuevo Diario.
El diagnóstico fue brindado durante el embarazo, lo que permitió una intervención "oportuna y planificada". El pequeño fue operado dos veces, ambas en Tucumán: la primera, a los dos meses de vida, y la segunda, a los tres años, en plena pandemia.
"Hoy, su cardiopatía está corregida. Lleva controles anuales en el hospital de niños CEPSI (Centro Provincial de Salud Infantil), bajo el seguimiento del cardiólogo infantil Juan Infante. Josué lleva una vida normal, sin restricciones. Es un niño feliz, activo y lleno de sueños", expresó su madre.
El programa era el encargado de coordinar la derivación, el traslado, el tratamiento y el seguimiento de niños y niñas sin obra social que padecían cardiopatías congénitas en las 24 jurisdicciones del territorio nacional. Su objetivo era: "Mejorar el diagnóstico prenatal y postnatal de las cardiopatías congénitas", "favorecer la derivación oportuna y segura a los centros de referencia", "regionalizar la atención: organización de la red" y "fortalecer el Registro Nacional de Cardiopatías Congénitas".
Según María, que Josué haya sobrevivido "no fue un milagro", sino "el resultado de políticas de salud que funcionaron en la gestación, el nacimiento, las cirugías y el seguimiento posterior".
"Gracias al Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas, fui acompañada durante el embarazo y, luego del nacimiento de Josué, se garantizó su atención, las cirugías, los traslados y los controles necesarios. Este programa acorta distancias, salva vidas y reduce desigualdades", retribuyó la profesora.
Militancia
Josué nació en 2016. María se contactó un año después con integrantes de Cardiocongénitas Argentina, un grupo que presentó el escrito de lo que fue más tarde la Ley 27.713 ("El objeto de la presente ley es garantizar que todas las personas con cardiopatías congénitas tengan el derecho a todas las instancias de detección y tratamiento correspondientes en cada etapa vital. Asimismo, que todas las mujeres embarazadas y/o personas gestantes tengan el derecho a un control prenatal que incluya la detección precoz de cardiopatías congénitas, garantizando, si correspondiera, el traslado intrauterino").
En tanto, en Santiago del Estero se formó "Latidos Diferentes", una organización que militó "incansablemente para que este programa tuviera fuerza de ley".
Vale mencionar que la ley tuvo, en su momento, los votos negativos de Javier Milei, actual presidente de la Nación, pero por aquel entonces diputado, y Victoria Villarruel, actual vicepresidenta, en esa época también legisladora. "Implicaba más presencia del Estado interfiriendo en la vida de los individuos y además implicaba más gastos (…) Lo votamos en función del ideario liberal", justificó el referente de La Libertad Avanza.
"Un enorme impacto negativo"
La entrevistada aseguró que "cualquier intento de desfinanciarlo, vaciarlo o ponerlo en duda (al programa) genera un enorme impacto negativo, sembrando miedo, incertidumbre y desprotección en miles de familias y en adultos con cardiopatías".
En ese sentido, María advirtió que "hoy volvemos a sentir que nuestros derechos están en riesgo", puesto que "si el Estado se retira, las oportunidades de vivir dependerán del bolsillo de cada familia, generando una desigualdad profunda e injusta entre provincias y personas".
Por último, la mamá de Josué reflexionó: "El ajuste del Gobierno nacional cae, una vez más, sobre los sectores más vulnerables: jubilados, personas con discapacidad, quienes necesitan medicamentos… Y ahora también sobre las personas con cardiopatías congénitas. Cuando se considera a la salud como un 'gasto' y no como una inversión, el mensaje es claro: estamos desprotegidos. Si el Estado no está para garantizar derechos básicos como la salud y la vida, ¿para qué está? Hoy alzamos la voz, no solo por nuestros hijos, sino por todas las personas con cardiopatías congénitas. La vida no se ajusta, los derechos no se negocian. Sin el programa y sin la ley, muchos niños no tendrían futuro".
