Lucía Coronel y Liliana Gardella, integrantes de la comisión directiva de Asociación TDA-H y Neurodiversidad de Santiago del Estero, dialogaron el martes pasado con el equipo de ADN de Radio (LV11), en el marco de la columna "Discapacidad".
Las invitadas se refirieron al "Mes del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad".
Coronel explicó que "el TDAH tiene distintas fechas, como el 28 de julio (nacional) y el 24 de octubre (en Europa)", puesto que "cada país presenta su proyecto". "(Julio) Es un mes en el que constantemente hay mucha concientización, sobre todo en redes (sociales)", advirtió.
El Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad es una condición neurobiológica que afecta el desarrollo cerebral. Se caracteriza por inatención (dificultad para concentrarse), hiperactividad (inquietud excesiva) e impulsividad. Suele manifestarse en la infancia y puede persistir hasta la edad adulta. Se diagnostica a través de un test.
Sin embargo, Coronel aclaró que "no hablamos de déficit de atención, sino de personas que hacen foco en determinados temas que les interesan, y eso hace que no les llame la atención el resto".
La historia de Agustín
La entrevistada es mamá de Agustín, un adolescente de 16 años. "Agus" es una persona con TDAH y Trastorno del Espectro Autista.
"Cuando Agustín entra a la sala de tres años, empiezo a notar ciertas cositas que, quizás, no eran 'lo normal' o 'esperables' para un niño de su edad. No estaba errada: las docentes me marcaban también ciertas cositas. Ahí empezamos el camino, a los tres años", introdujo.
Coronel recordó que "durante todo el nivel inicial, de los tres a los cinco años, Agustín ha pasado por distintos jardines", que "en algunos lo comprendían, en otros no", y que "empiezo a buscar el diagnóstico".
"Le pasaba algo… ¿Pero qué? Esa incertidumbre… No saber qué le pasaba y cómo ayudarlo. Arrancamos con distintos diagnósticos. Me decían uno, buscaba información y no me parecía que encajara con él. Fuimos a Córdoba a ver a un neurólogo. A sus seis años, nos dijo: 'Tiene TDAH'. Ahí sentí paz. Era como una 'checklist' (lista de verificación): veía todas las características y decía: '¡Este es Agustín!'. Me quedé tranquila y, en base a eso, busqué herramientas y él empezó sus terapias", rememoró.
La primaria "ha sido durísima"; por eso, "hemos tenido problemas" y "hemos cambiado muchas escuelas hasta que, más o menos, nos encaminamos y entramos en esta etapa: la adolescencia".
Coronel mencionó que su hijo, "cuando era chiquito, hacía crisis en el Centro" y "golpeaba", y "la gente me miraba y me decía: 'Vos le estás haciendo algo' o 'Te voy a denunciar'; asimismo, había "gente que quería ayudarme, pero no sabía cómo".
"Hoy puedo decir que Agustín es totalmente independiente. Se maneja solo, en colectivo… Se comunica con sus terapeutas… Casi que no intervengo. Me acuerdo de que estaba sentada horas y horas en las salas de espera, pero hoy no es necesario. Lo mismo en el colegio. Él cocina, lava… Hace todo lo que se espera que un adolescente haga, y hasta diría que un poco más", destacó.
La mirada de una abuela
Gardella es mamá de Coronel y abuela de Agustín.
"La veía buscar respuestas, sufrir... En ese tiempo, no había tanta información como la hay ahora. Era mucha incertidumbre. Ella buscaba información por todos lados. Al desconocer, no dábamos con las herramientas para que pueda regularse. Esos fueron los largos pasos en el camino de Agustín, que ya tiene 16 años", comentó.
Gardella admitió que "ha sido un poco frustrante" su etapa como abuela debido a que "uno se imagina llevándolo al parque… Mimándolo…"; pero "los chicos con TDAH tienen sus límites y sus rutinas".
"Teníamos que acatar lo que decía la madre. No hemos sido los abuelos que dicen: 'En mi casa va a hacer lo que quiera'. ¡No! Era lo que estaba estipulado. Lo único que no hemos tranzado fue el llevarle el desayuno a la cama (risas)", añadió.
Proyectos
Dos de los proyectos "más fuertes" de la asociación son: "El TDAH va a la escuela" y las reuniones mensuales con familiares de personas con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad.
Coronel concientizó: "Las personas con TDAH tienen la autoestima muy baja. Por empezar, no es algo visible; por eso, se los juzga mucho. ¿Qué dicen en las escuelas? 'Es vago', 'No quiere hacer', 'Ahí nomás se levanta'; eso impacta en ellos", acusó.
A partir de ahí, nació "El TDAH va a la escuela". "Parte de la asociación va a escuelas (tanto de la ciudad Capital como del interior de Santiago del Estero), de manera gratuita, a dar capacitaciones a los docentes, a los adolescentes y a niños. Les damos herramientas, ciertas estrategias. Dejamos muy en claro que las personas con TDAH no hacen lo que hacen a propósito", informó.
En cuanto a los encuentros mensuales, Gardella expuso: "Son en el predio del colegio San José (ciudad Capital). Los chicos están con el voluntariado. Durante dos horas, estamos con las mamás: tomamos mates; nos reímos; lloramos, porque hay desahogos. El ambiente se presta para que cada una pueda expresar sus dudas, sus temores, sus angustias. Por dos horas, ellas pueden 'desentenderse' de sus hijos. Están 24 horas, los siete días de la semana, con ellos... Es abierto para todos; es para las familias".
Vías de contacto
En redes sociales: Asociación TDA-H y Neurodiversidad Santiago del Estero (Facebook) y tdahyneurodiversidad (Instagram).
En WhatsApp: 3854899719.
