Tiziano tiene 14 años y una vida muy feliz, pese a que nunca tuvo una realidad sencilla. Nació con insuficiencia renal crónica y le diagnosticaron TGD (Trastornos Generalizados del Desarrollo) a corta edad. Pasó por 25 cirugías en total, incluyendo una de corazón que duró 9 horas, a la que se sometió en 2023.
-¿Cómo llegas al diagnóstico de TEA?
-Porque desde que nació él ha transitado una niñez atípica con todo su tema de salud. A los 2 años, mi mamá —que es musicoterapeuta— me dijo “él va a tener algo más, va a tener algo en la conducta, hija”. Ya lo olfateábamos. A los 2 años no se lo podía diagnosticar con TEA (Trastornos del Espectro Autista). Cuando no llega al habla (porque él no hablaba, o solo balbuceaba, casi hasta los 4), en el Hospital Italiano me dan el diagnóstico. Primero le hicimos estudios psicológicos y neurológicos, y todo lo anatómico estaba perfecto, entonces era algo conductual. En realidad, cuando son tan chiquitos se da el diagnóstico de TGD y después te avisan si es TEA, TDAH (Trastorno por Déficit de Atención-Hiperactividad), etc. Está bueno que los padres sepan que hay ciertas cuestiones que son una alarma; por ejemplo, si no habla hasta los 2 o 3 años. Me parece importante porque los casos son cada vez más frecuentes, estadísticamente, y es importante el diagnóstico desde pequeño. Tiziano es un niño que pese a su condición es bastante funcional, pero es porque nosotros no le hemos sacado el caballo de encima
-¿Qué les dirías a quienes atraviesan una maternidad/paternidad en tu misma situación?
-Que se informen un montón y se asesoren psicológicamente no solo respecto al chico, sino sobre ellos. Cuando tenemos hijos, uno proyecta; por ejemplo, sos guitarrista y te lo imaginas algún día tocando. Parece risueño, pero cuando no se da, es como que te pasa una topadora por encima de la paternidad o maternidad. Incluso en el tema “hermanos”, es duro aceptar que tienes un hermano con discapacidad, y eso exige un acompañamiento —sobre todo emocional— que no se da. Básicamente, estás solo con tu hijo. Yo hago hincapié en que hacen falta políticas de salud integrales, no solo en lo físico sino también en lo mental, y no solo del niño sino de toda la familia.
Cómo es el vínculo de Tizi con sus hermanas y sus importantes avances a nivel escolar
-¿Sos mamá de tres?
-Sí. Tizi de 14, Mara de 9 y Ari de 6.
-¿Cómo es el vínculo entre ellos?
-Me encantaría pintar una novela ideal, pero no, es difícil. La del medio es muy de maternarlo a Tizi, y eso quiero cortarlo un poco; Tizi se aprovecha de eso, él es un gran manipulador (risas) y como ve que ahí puede hacer lo que quiere, va con ella. En cambio, la “enana” es la que le pone límites y lo tiene “a los chirlos”, diciéndole “hasta aquí nomás”. Es la que imparte justicia, digamos. La convivencia mía con él no es difícil. Yo soy sola con ellos; es decir, tengo niñera y terapeutas de Tizi, pero convivimos solo nosotros cuatro. No es difícil, pero sí trabajoso, es mucho laburo.
-¿Cómo es la vida de él a nivel educativo?
-Tizi está escolarizado desde los 2 años, desde Maternal, y ahora ya está en 2º año de la Secundaria. En el 2023 tuvo su peor rendimiento escolar, pero porque estuvo 4 meses internado, no fue por otra cosa. En esto de lo educativo, yo hago hincapié también en que no se trata de bajar la expectativa, sino de ser más inclusivos; saber que tienes una persona con diagnóstico neurodivergente y, en pos de eso, la planificación y la asistencia para esa persona. La maternidad en discapacidad no está tan llena de flores como uno piensa. Es “remar en dulce de leche”. Sinceramente, abrazo a todas las que pasamos por lo mismo. Y como todo laburo de mujer, está muy “tapado”; maternar ya está tapado, y en discapacidad, peor. Pero es complicado no solo en lo interpersonal entre vos y tu hijo, sino porque no hay un acompañamiento terapéutico integral; eso está faltando desde las políticas públicas y desde las políticas de las obras sociales.
Por qué rechazó el aborto terapéutico que le ofrecieron y qué significa Tiziano para ella
-Él nace con insuficiencia renal terminal, lo diagnostican en el mismo útero. Tenía una megavejiga, le funcionaban los riñones, pero la vejiga y la uretra no. A mí se me ofrece el aborto terapéutico, pero yo tenía 28 años, mi nivel de educación y mi contexto me permitieron decir “vamos para adelante”. Mi mamá siempre me contuvo muchísimo. Eso no quiere decir que no entienda si se toma otra decisión; lo entiendo perfectamente (lo resalta). Yo creo que mi capital simbólico era bastante grande como para hacerme cargo de esto, pero es una decisión muy difícil seguir con una maternidad cuando todas tus expectativas ya cambiaron con el diagnóstico.
-¿En qué consistieron los estudios para saber si podías ser su donante?
-Llevaron seis meses, porque no es solo que seas compatible para donarle el órgano, sino que vos (donante) estés en condiciones de hacerlo. Yo en ese momento era súper deportista y eso posibilitó que mi corazón y pulmones estuvieran en óptimas condiciones. Él se me podía morir, porque dependía del riñón donado para seguir vivo. Nos estudiaron a mí y a su papá y decidimos que iba a donar yo, porque era la más compatible (en histocompatibilidad).
-¿Cómo es Tizi?
-Yo siempre digo que mi hijo ha superado mis expectativas en cuanto a su don de gente. Es demasiado bueno, paciente, conmigo, sobre todo. Y es un sujeto del que uno aprende, ¡pero aprende en cada segundo! Es mi maestro, es mi primer hijo. Me puso “en órbita” respecto a lo que tienen que ser las prioridades en la vida. Él siempre te marca la dignidad, él dice “sí, estoy enfermo, re mal, pero yo tengo esta postura ante la vida”. No se trata de sobrevivir, sino de vivir bien. Por ahí digo “pucha, él con todo lo que pasa, derrocha felicidad”. No me explico el mecanismo por el cual él ve todavía con tanta alegría el mundo, con todo lo que ha pasado; por eso digo que es mi maestro. Yo estaría refunfuñando, pero él no, ni rabietas, ni nada. Yo creo que esa es la enseñanza, yo aprendí eso: la resiliencia —que ahora está tan mentada—, la fortaleza, la bondad y la nobleza.
