“Esta enfermedad es una mierda”, repitió Esteban Bullrich tres veces durante toda la entrevista, pero su actitud no denota enojo ni rencor, sino que transmite todo lo contrario en cada una de sus afirmaciones sobre su lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
En la intimidad de su hogar y rodeado de su familia, el exsenador recordó -en diálogo con C5N- lo que sintió cuando recibió el diagnóstico, tras un viaje a Estados Unidos, luego de que las dificultades para hablar alertaran que algo andaba mal: “Tuve angustia y un miedo muy profundo, me pregunté: ‘¿Cuánta vida tengo?”, compartió.
Allí fue cuando contó su primera reacción a la difícil noticia: “Me enojé mucho con Dios, pero se me pasó. No tengo dudas de que es parte del propósito que tiene para mi vida”.
Hoy, el exfuncionario asegura “que la vida es maravillosa si la podemos vivir como el milagro que es, depende de la actitud con que enfrentamos las distintas circunstancias”.
La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. En promedio, los pacientes tardan entre uno y dos años en llegar a un diagnóstico. Luego, los cuidados son intensivos y complejos. Por eso, se considera un “privilegiado” por el tratamiento al que puede acceder: “Estoy con una traqueotomía y una atención que demanda infraestructura y profesionales. Pero eso no está para todos, es muy injusto y desigual porque el que no tiene acceso a esta cobertura se muere”.
Por eso inició una fundación (www.fundacionestebanbullrich.org) para promover la investigación para el ELA, que en la Argentina afecta a unas 3.000 personas. Bullrich estima que “la ciencia está bien encaminada hacia un tratamiento, pero no sé cuánto tiempo falta, hay que seguir trabajando".
Al mismo tiempo no abandona su vocación política y sigue firme con la idea de convocar a un acuerdo nacional. “En privado tuve una respuesta muy buena, pero no soy ingenuo y sé que después no se repite en público. No creo que haya que lograr la unidad en solo un arco político, es acordar, tenemos que sentarnos a dialogar, no contraer matrimonio. Mi expectativa es que la dirigencia política acuerde un camino de progreso, que todos sepamos cuál es el camino”.
“Estoy activo, no tanto en Juntos por el Cambio, aunque deseo que los argentinos nos elijan para gobernar, estoy tratando de construir un clima que tuerza esta realidad de antagonismo y violencia en nuestra dirigencia política. Me genera una mezcla de gracia y tristeza que admiremos a los uruguayos porque juntan cuatro presidentes, mientras acá tratamos de ‘tibios’ a los que dialogan y ensalzamos a los que tienen posiciones irreductibles. Eso está bien en la guerra pero no en la política”, agregó.
Bullrich sostuvo que “es fundamental para este momento de nuestra querida Argentina acordar principios y bases para salir de esta triste situación, y voy a hacer todo lo que esté a mi alcance para lograrlo”.
Pero su verdadero refugio es su familia y la contención de su esposa María Eugenia, a quien define como su “antena al cielo” y sus hijos, con quienes trata de “disfrutar todo" lo que se pueda, al mismo tiempo que intenta "acompañarlos, espiritualmente al menos”.
A futuro, planea festejar sus 60 años “curado y a los abrazos, con mi mujer y mis hijos”. El mensaje, más allá de los sinsabores de la enfermedad, reluce en cada palabra: “Disfruten mucho de la vida, de los afectos, de las cosas que pueden parecer pequeñas, sonrían más, la vida es hoy”.
