Hoy 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, a partir de una decisión de las Naciones Unidas con el objetivo de mejorar la calidad de vida tanto de la población infantil como de los adultos que sufren este trastorno y así poder brindarles una mejor calidad de vida.
Para entender la importancia de este día y la necesidad de avanzar en una visibilización por parte de toda la sociedad sobre el tema, Nuevo Diario dialogó con Llamil Abdala, presidente de la Asociación VAY (Venzamos al Autismo Ya).
El primer punto abordado por Llamil Abdala fue la complejidad que involucra el autismo: “Al no poderse detectar por pruebas de laboratorio o por marcadores biológicos, los TEA (Trastornos del Espectro Autista) no pueden ser todavía definidos más que por la observación de sus comportamientos, los que en su mayoría son reportados por los padres a sus pediatras, quienes son los responsables de hacer ante estas sospechas una rápida derivación a los especialistas. Estas características se someten a una batería de test de evaluación diagnóstica que configuran luego a lo descripto por los manuales internacionalmente validados como el DSM-IV y posteriores”.
“En los últimos años, gracias al trabajo de organizaciones en su mayoría conformada por padres, y círculos profesionales serios y comprometidos, se ha generado un mayor conocimiento y una mayor difusión sobre los TEA. Hoy se sabe del Autismo mucho más que en toda la historia de este trastorno, y por ello, se ha comprobado de manera científica, el impacto positivo de una intervención integral basada en la educación, el apoyo social, el desarrollo de capacidades y la adaptación a la persona. También se han ido comprobando además, la existencia aún de perimidas estrategias de intervención poco o nada efectivas en Autismo, como el psicoanálisis, o con la utilización de compuestos químicos que lejos de beneficiar, comprometen la salud de los niños y jóvenes con TEA.
Los datos más recientes sitúan la prevalencia del autismo en 1 de cada 59 nacimientos, y este hecho ha producido un cambio en su visibilidad a nivel social y más concretamente, en el ámbito de las políticas en materias de discapacidad. También existen nuevos informes aún en proceso de validación oficial, que sitúan esta prevalencia en cifras mayores, lo que obliga y compromete aún más al trabajo denodado por las personas con TEA”, señaló Llamil Abdala.
Profundizando sobre el trastorno del espectro autista, el referente del trabajo en discapacidad a nivel provincial, detalló: “No existe hasta el momento actual, ningún estudio concluyente y definitivo que determine la causa del Autismo. Los avances en la investigación coinciden en que los TEA son resultado de un trastorno generalizado del desarrollo que afecta a diversas funciones del sistema nervioso central. No se trata esta de una causa biológica única sino de una probable conjunción de múltiples factores a nivel de neurotransmisores, que a nivel mundial y de distintas corrientes de trabajo dan por aceptado que los TEA tienen un origen biológico.
Tampoco existe hoy, ningún tratamiento que pueda curar el Autismo. Cualquier voz en contrario solo genera falsas expectativas y frustraciones en las familias. Sin embargo, el trabajo a lo largo de la vida de las personas con TEA, más aún cuando se inicia a más temprana edad y de ahí la importancia de la detección precoz, en donde se les brinde herramientas educativas adaptadas, más un adecuado apoyo de las familias y de los profesionales comprometidos y honestos, generan comprobados y visibles cambios que les permite a las personas con TEA alcanzar una sensiblemente mejorada calidad de vida, preparándolos de la mejor manera para enfrentar su futuro”, afirmó.
El trabajo de la Asociación VAY, pionera en la región NOA
Respecto del trabajo que lleva adelante la Asociación VAY, su presidente Llamil Abdala explicó: “En nuestra provincia, nuestra entidad ha sido pionera en el trabajo innovador y especializado en el apoyo a las personas con TEA. La asociación civil se creó hace 16 años. Inicialmente se brindaba difusión y formación de capital social, a través de la capacitación de cientos de terapeutas hoy diseminados en toda la provincia. Desde hace casi 13 años, contamos con un centro modelo en la provincia, ubicado en La Banda, siendo además primero en la región NOA. En dicho centro, se brindan servicios de Estimulación Temprana, CET, Escuela Primaria Especial de Jornada Doble y Equipos de Apoyo a la Inclusión Educativa. Para ello se cuenta con personal altamente formado y en permanente perfeccionamiento, recibiendo constante asesoramiento de profesionales de renombre nacional e internacional. El equipo de la Dra. Nora Grañana (Bs. As) es uno de los equipos que asesora institucionalmente a VAY de manera permanente, desde hace más de 8 años; en simultáneo se ha realizado un intercambio de experiencia institucional con Autismo Burgos (España) y se ha contado con varias visitas del Dr. José Luis Cuesta Gomez de ese país, siendo este un experto de los más calificados en la materia. El Centro Vay además, cuenta con equipos certificados en Evaluaciones Diagnósticas por organizaciones del Reino Unido y de Canadá. El trabajo de VAY ha sido y es actualmente reconocido a nivel local, regional, nacional e Internacional, recibiendo numerosas distinciones. La Asociación brinda un trabajo diario, silencioso, arduo y comprometido, con profesionalismo y amor por los chicos y jóvenes apoyando a decenas de estas personas con TEA que se merecen todo el esfuerzo y todo el compromiso para su mejor calidad de vida”, enunció Abdala.
Para finalizar y hablar de la proyección en el trabajo sobre el autismo, Llamil Abdala, explicó que “con programas educativos adaptados en escuelas comunes, con servicios específicos de acuerdo a las áreas del desarrollo que se busca potenciar, con sistemas de apoyo estructurados y de marcada eficacia como el Análisis Conductual Aplicado (ABA) y derivados, fonoaudiología, psicología, educación física y talleres de desarrollo de habilidades prelaborales y laborales; creo que con todo eso, vamos a tener grandes avances”.
